Felizmente, muitos de vocês nem farão ideia do que é a ELA, esclerose lateral amiotrófica. Infelizmente, há cerca de dois anos e pouco deparei-me com esta terrível doença, num familiar muito próximo. Dentro de todas as doenças que conheço, ainda não vi nenhuma pior do que esta. Debilita, a cada dia, a cada perda de movimentos ou funções, não só o doente como a todos os que o rodeiam. Sentimo-nos absolutamente impotentes, a única pequena coisa que podemos fazer é adaptar os espaços, a linguagem, falar devagar e ouvir de perto, entre outras pequenas coisas para melhorar o seu bem estar. Não podemos fazer nada mais. Isso e fazer companhia, puxando aquele sorriso que nos faz sentir bem.
Há pouco tempo descobri também este testemunho, de uma espanhola, a quem foi diagnosticada a doença na mesma altura de 2012.
Desde aí, que cada um de nós passou a ver a vida de maneira diferente.
Aproveitemos cada dia, aproveitemos cada momento, com as pessoas que gostamos e que nos fazem bem. Aproveitemos os nossos pais, os nossos filhos, a nossa família e os nossos verdadeiros amigos. Aproveitemos o hoje e não deixemos para amanhã nada...que o amanhã não sabemos como vai ser.
"La vida no sería tan valiosa si fuese eterna en la versión de carne y hueso que conocemos. Y además está el alma enredando por el puente de mando, el cerebro. Enfermedades como la que padecemos nos golpean ahí, en el centro mismo de lo que más importa, vivir. Precisamente porque su valor es tan alto debemos aprovechar la perspectiva que tenemos ahora y vivirla lo mejor posible. No dejemos pasar la oportunidad de ser un poco más listos, un poco más generosos. Necesitamos a los demás. "
http://www.fronterad.com/?q=lo-perdido-perdido-luchando-contra-esclerosis-lateral-amiotrofica
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